Μανουλες Οκτωβρίου 2021!!

[FAITH**]

5 hours ago, βιολετα3 said:

Καλημέρα πως είσαι με το αίμα?Κυστική ίνωση τι είναι δεν θυμάμαι να έχω κάνει τέτοια εξέταση στα άλλα παιδιά μου .Εγώ έχω σήμερα γιατρό 7η εβδομάδα σήμερα και ευελπιστώ να ακούσουμε καρδούλα μπας και ηρεμησω λίγο

Με το καλό! Αντε περιμένουμε νέα σου!Εγώ, ευτυχώς Παναγία μου, δεν ξαναείδα τίποτα. Η κυστικη ινωση έχει να κάνει με τους πνεύμονες.. Δε ξέρω ακριβώς να σου πω γιατί δε το έχω ψάξει αλλά είναι υποχρεωτική εξέταση πλέον στα ζευγάρια γιατί αν βρεθεί ότι κάποιος έχει δίνεται ανάλογη αγωγή για να μην έχει θέμα μετά το έμβρυο.  7 εβδομάδων κι εγώ σήμερα,νσ ακούσεις τον πιο όμορφο ήχο σου εύχομαι! 

[Troia]

5 ώρες πρίν, AnnetaP είπε:

@agg83 Αρχικά κάνουν και οι δύο σύζυγοι την απλή εξέταση για κυστική ίνωση που γράφεται σε παραπεμπτικό και είναι παμφθηνη. Αν βρεθεί ο ένας από τους δύο φορέας της κυστικής ινωσης (χωρίς να νοσεί) τότε παραπέμπεται ο άλλος σύζυγος να κάνει την εξέταση που καλύπτει το 99 % των μεταλλάξεων της κυστικής ινωσης. Αυτή η εξέταση κοστίζει 300 ευρώ.

Καλησπέρα,

Πετἀγομαι από άλλο topic για να εξηγήσω κάποια πράγματα για την κυστική ίνωση εκ προσωπικής εμπειρίας. 

Η κυστική ίνωση είναι συχνότατη ασθένεια της Καυκάσιας φυλής. 1 στους 20 ανθρώπους είναι φορέας της νόσου και επειδή η συγκεκριμένη εξέταση μπήκε στον προγεννητικό έλεγχο μόλις το 2006, πολλοί άνθρωποι είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν, οπότε το ποσοστό αυξάνεται ακόμα περισσότερο...Για να νοσήσει ένα παιδί από κυστική ίνωση, πρέπει να είναι φορείς και οι 2 γονείς και πάλι η πιθανότητα να νοσήσεί είναι 25%. Ως εκ τούτου, δεν χρειάζεται να εξεταστούν και οι 2 γονείς εξαρχής. Εξετάζεται συνήθως πρώτα η μητέρα και μόνο αν βγει θετική εξετάζεται και ο πατέρας, αλλά για το μέγιστο αριθμό των μεταλλάξεων. Αν βγει και εκείνος θετικός, γίνεται αμνιοπαρακέντηση για να δουν αν το έμβρυο νοσεί. 

Τώρα, κάτι που θέλω να διευκρινίσω εδώ είναι ΔΕΝ υπάρχει εξέταση για το 99% των μεταλλάξεων για το λόγο ότι προς το παρόν έχει χαρτογραφηθεί μόνο το 95% περίπου των μεταλλάξεων. Τα ιδιωτικά διαγνωστικά λένε 99% για εμπορικούς λόγους (και αφήνουν 1% για αποποίηση ευθύνης), διότι ο ανταγωνισμός είναι μεγάλος. Αν βρίσκεστε στην Αθήνα, το Λαικό εξετάζει το 90-92% των μεταλλάξεων δωρεάν με παραπεμπτικό ΕΟΠΥΥ. Ραντεβού κλείνετε από το 1535. Για το μέγιστο ποσοστό μεταλλάξεων υπάρχουν πολλά ιδιωτικά διαγνωστικά, που τα περισσότερα χρεώνουν 180eur με παραπεμπτικό, αλλά υπάρχει και το Χωρέμειο στο Νοσ. Παίδων Αγ Σοφία που χρεώνει 280eur με τη διαφορά ότι εκείνοι παρέχουν και υπηρεσίες γενετικής συμβουλευτικής. Η μεθοδολογία είναι ακριβώς η ίδια σε όλα τα κέντρα γενετικής, δημόσιο και ιδιωτικά. 

Τα όσα γράφω έχουν προέλθει από τη γενετίστρια-βιολόγο στο Λαικό, το οποίο είναι κέντρο αναφοράς για την κυστική ίνωση. 

Ελπίζω να σας βοήθησα κάπως...

[Andri M]

5 hours ago, AnnetaP said:

@agg83 Αρχικά κάνουν και οι δύο σύζυγοι την απλή εξέταση για κυστική ίνωση που γράφεται σε παραπεμπτικό και είναι παμφθηνη. Αν βρεθεί ο ένας από τους δύο φορέας της κυστικής ινωσης (χωρίς να νοσεί) τότε παραπέμπεται ο άλλος σύζυγος να κάνει την εξέταση που καλύπτει το 99 % των μεταλλάξεων της κυστικής ινωσης. Αυτή η εξέταση κοστίζει 300 ευρώ.

Καλησπέρα σας κορίτσια, 

εμένα ο γιατρός μου είχε πει να κάνω το 100% για να είμαστε σίγουροι. Και εγώ έτσι το βλέπω. Είχα βρει μία προσφορά σε ένα διαγνωστικό αρκετά μακριά από το σπίτι και είχα πληρώσει γύρω στα 200 ευρώ (το 2017).

Just now, FAITH** said:

Με το καλό! Αντε περιμένουμε νέα σου!Εγώ, ευτυχώς Παναγία μου, δεν ξαναείδα τίποτα. Η κυστικη ινωση έχει να κάνει με τους πνεύμονες.. Δε ξέρω ακριβώς να σου πω γιατί δε το έχω ψάξει αλλά είναι υποχρεωτική εξέταση πλέον στα ζευγάρια γιατί αν βρεθεί ότι κάποιος έχει δίνεται ανάλογη αγωγή για να μην έχει θέμα μετά το έμβρυο.  7 εβδομάδων κι εγώ σήμερα,νσ ακούσεις τον πιο όμορφο ήχο σου εύχομαι! 

Τι καλά νέα!!! Και σε σκεφτόμουν!!!!! Όλα καλά θα πάνε κοριτσάκι μου! Πότε θα ξαναπάς για υπέρηχο?

[Troia]

Just now, Andri M είπε:

Καλησπέρα σας κορίτσια, 

εμένα ο γιατρός μου είχε πει να κάνω το 100% για να είμαστε σίγουροι. Και εγώ έτσι το βλέπω. Είχα βρει μία προσφορά σε ένα διαγνωστικό αρκετά μακριά από το σπίτι και είχα πληρώσει γύρω στα 200 ευρώ (το 2017).

Andri μου, δεν υπάρχει εξέταση που καλύπτει το 100% των μεταλλάξεων...Έκανες λογικά την εξέταση που κάλυπτε το 95%, αλλά κι αυτό καλό είναι. Δυστυχώς ακόμα και η γραμματέας που απαντάει στα τηλέφωνα στο Χωρέμειο, παραποληροφορεί και λέει ότι κάνουν το 100%. Αλλά είναι μια απλή γραμματέας, αν ζητήσεις να μιλήσεις με γενετιστή, θα σου πει τα πράγματα ως έχουν...

[Andri M]

Just now, Troia said:

Καλησπέρα,

Πετἀγομαι από άλλο topic για να εξηγήσω κάποια πράγματα για την κυστική ίνωση εκ προσωπικής εμπειρίας. 

Η κυστική ίνωση είναι συχνότατη ασθένεια της Καυκάσιας φυλής. 1 στους 20 ανθρώπους είναι φορέας της νόσου και επειδή η συγκεκριμένη εξέταση μπήκε στον προγεννητικό έλεγχο μόλις το 2006, πολλοί άνθρωποι είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν, οπότε το ποσοστό αυξάνεται ακόμα περισσότερο...Για να νοσήσει ένα παιδί από κυστική ίνωση, πρέπει να είναι φορείς και οι 2 γονείς και πάλι η πιθανότητα να νοσήσεί είναι 25%. Ως εκ τούτου, δεν χρειάζεται να εξεταστούν και οι 2 γονείς εξαρχής. Εξετάζεται συνήθως πρώτα η μητέρα και μόνο αν βγει θετική εξετάζεται και ο πατέρας, αλλά για το μέγιστο αριθμό των μεταλλάξεων. Αν βγει και εκείνος θετικός, γίνεται αμνιοπαρακέντηση για να δουν αν το έμβρυο νοσεί. 

Τώρα, κάτι που θέλω να διευκρινίσω εδώ είναι ΔΕΝ υπάρχει εξέταση για το 99% των μεταλλάξεων για το λόγο ότι προς το παρόν έχει χαρτογραφηθεί μόνο το 95% περίπου των μεταλλάξεων. Τα ιδιωτικά διαγνωστικά λένε 99% για εμπορικούς λόγους (και αφήνουν 1% για τον ίδιο ακριβώς λόγο), διότι ο ανταγωνισμός είναι μεγάλος. Αν βρίσκεστε στην Αθήνα, το Λαικό εξετάζει το 90-92% των μεταλλάξεων δωρεάν με παραπεμπτικό ΕΟΠΥΥ. Ραντεβού κλείνετε από το 1535. Για το μέγιστο ποσοστό μεταλλάξεων υπάρχουν πολλά ιδιωτικά διαγνωστικά, που τα περισσότερα χρεώνουν 180eur με παραπεμπτικό, αλλά υπάρχει και το Χωρέμειο στο Νοσ. Παίδων Αγ Σοφία που χρεώνει 280eur με τη διαφορά ότι εκείνοι παρέχουν και υπηρεσίες γενετικής συμβουλευτικής. Η μεθοδολογία είναι ακριβώς η ίδια σε όλα τα κέντρα γενετικής, δημόσιο και ιδιωτικά. 

Τα όσα γράφω έχουν προέλθει από τη γενετίστρια-βιολόγο στο Λαικό, το οποίο είναι κέντρο αναφοράς για την κυστική ίνωση. 

Ελπίζω να σας βοήθησα κάπως...

Κοριτσάκι μου, πώς πάει?

Στο τεστ που είχα κάνει εγώ, η απάντηση λέει: "ο παρών έλεγχος καλύπτει το 100% των παθογόνων μεταλλάξεων που έχουν καταγραφεί στις διεθνείς βάσεις δεδομένων" , δεν έχω λόγω να αμφισβητήσω αυτό που λες, ίσως όντως να είναι το 100% των χαρτογραφημένων μεταλλάξεων, ήτοι το 95% επί του συνόλου  . Το είχα κάνει στο BioCare στη γλυφάδα.

Just now, Troia said:

Andri μου, δεν υπάρχει εξέταση που καλύπτει το 100% των μεταλλάξεων...Έκανες λογικά την εξέταση που κάλυπτε το 95%, αλλά κι αυτό καλό είναι. Δυστυχώς ακόμα και η γραμματέας που απαντάει στα τηλέφωνα στο Χωρέμειο, παραποληροφορεί και λέει ότι κάνουν το 100%. Αλλά είναι μια απλή γραμματέας, αν ζητήσεις να μιλήσεις με γενετιστή, θα σου πει τα πράγματα ως έχουν...

Μαζί γράφαμε!

[βιολετα3]

Just now, FAITH** είπε:

Με το καλό! Αντε περιμένουμε νέα σου!Εγώ, ευτυχώς Παναγία μου, δεν ξαναείδα τίποτα. Η κυστικη ινωση έχει να κάνει με τους πνεύμονες.. Δε ξέρω ακριβώς να σου πω γιατί δε το έχω ψάξει αλλά είναι υποχρεωτική εξέταση πλέον στα ζευγάρια γιατί αν βρεθεί ότι κάποιος έχει δίνεται ανάλογη αγωγή για να μην έχει θέμα μετά το έμβρυο.  7 εβδομάδων κι εγώ σήμερα,νσ ακούσεις τον πιο όμορφο ήχο σου εύχομαι! 

Γυρίσαμε από τον γυναικολόγο και ναι ακούσαμε καρδούλα όλα πάνε καλά!!!Μου είπε σε 3 βδομάδες θα με ξαναδεί ,δεν μου έδωσε τιποτα άλλο εκτός από το φυλλικό οξύ ,ούτε εξετάσεις θα της κάνω μαζί με την αυχενική!!!Αλήθεια η αυχενική πότε γίνεται?

[Troia]

Just now, Andri M είπε:

Κοριτσάκι μου, πώς πάει?

Στο τεστ που είχα κάνει εγώ, η απάντηση λέει: "ο παρών έλεγχος καλύπτει το 100% των παθογόνων μεταλλάξεων που έχουν καταγραφεί στις διεθνείς βάσεις δεδομένων" , δεν έχω λόγω να αμφισβητήσω αυτό που λες, ίσως όντως να είναι το 100% των χαρτογραφημένων μεταλλάξεων, ήτοι το 95% επί του συνόλου  . Το είχα κάνει στο BioCare στη γλυφάδα.

Μαζί γράφαμε!

A, ναι, αυτό εννοεί, όντως! Έτσι είναι, σου έκαναν το 100% των χαρτογραφημένων μεταλλάξεων. Θα σου στείλω προσωπικό μήνυμα...

[Brigitt]

πρίν από 5 λεπτά , βιολετα3 είπε:

Γυρίσαμε από τον γυναικολόγο και ναι ακούσαμε καρδούλα όλα πάνε καλά!!!Μου είπε σε 3 βδομάδες θα με ξαναδεί ,δεν μου έδωσε τιποτα άλλο εκτός από το φυλλικό οξύ ,ούτε εξετάσεις θα της κάνω μαζί με την αυχενική!!!Αλήθεια η αυχενική πότε γίνεται?

Τέλεια !! Χαίρομαι για εσένα !! Εγώ έκλεισα ραντεβού για αυχενική 13 Απρίλιου θα είμαι 13 εβδομάδων και μου είπε ο γιατρός πως είναι κάπου στην μέση οπότε είναι η καλύτερη εβδομάδα ...

[xrys1988]

πρίν από 12 λεπτά , βιολετα3 είπε:

Γυρίσαμε από τον γυναικολόγο και ναι ακούσαμε καρδούλα όλα πάνε καλά!!!Μου είπε σε 3 βδομάδες θα με ξαναδεί ,δεν μου έδωσε τιποτα άλλο εκτός από το φυλλικό οξύ ,ούτε εξετάσεις θα της κάνω μαζί με την αυχενική!!!Αλήθεια η αυχενική πότε γίνεται?

Τέλεια! Όλα πολύ καλά λοιπόν!

Εγώ πήγα χθες και ήταν όλα καλά ευτυχώς. Αλλά δεν μου είπε ακόμη για την αυχενική κάτι... Εγώ συμφωνήσαμε να πηγαινω κάθε εβδομάδα να με βλέπει.

Απ' όσο ξέρω όμως, η αυχενική γίνεται γύρω στις 12-13 εβδομάδες.... 

[βιολετα3]

6 ώρες πρίν, xrys1988 είπε:

Τέλεια! Όλα πολύ καλά λοιπόν!

Εγώ πήγα χθες και ήταν όλα καλά ευτυχώς. Αλλά δεν μου είπε ακόμη για την αυχενική κάτι... Εγώ συμφωνήσαμε να πηγαινω κάθε εβδομάδα να με βλέπει.

Απ' όσο ξέρω όμως, η αυχενική γίνεται γύρω στις 12-13 εβδομάδες.... 

Ούτε εμένα μου είπε κάτι ακόμα για αυχενική μόνο ότι θα με δει σε 3 βδομάδες που θα είμαι 10 βδομάδων και ότι μαζί με την αυχενικη θα κάνουμε κ τ εξετάσεις αίματος

[βιολετα3]

11 ώρες πρίν, Brigitt είπε:

Τέλεια !! Χαίρομαι για εσένα !! Εγώ έκλεισα ραντεβού για αυχενική 13 Απρίλιου θα είμαι 13 εβδομάδων και μου είπε ο γιατρός πως είναι κάπου στην μέση οπότε είναι η καλύτερη εβδομάδα ...

Τέλεια και εγώ χαίρομαι για όλες σας εύχομαι να μας πάνε όλα καλά!!!Εγώ ένα περίεργο συναίσθημα εχθές παρόλο που ακούσαμε καρδιά δεν ξέρω αν χάρηκα ,βασικά δεν ξέρω αν το ανχος μου ακόμα δεν με αφήνει να χαρώ .

[FAITH**]

14 hours ago, Andri M said:

Καλησπέρα σας κορίτσια, 

εμένα ο γιατρός μου είχε πει να κάνω το 100% για να είμαστε σίγουροι. Και εγώ έτσι το βλέπω. Είχα βρει μία προσφορά σε ένα διαγνωστικό αρκετά μακριά από το σπίτι και είχα πληρώσει γύρω στα 200 ευρώ (το 2017).

Τι καλά νέα!!! Και σε σκεφτόμουν!!!!! Όλα καλά θα πάνε κοριτσάκι μου! Πότε θα ξαναπάς για υπέρηχο?

 

Καλημέρα ! Σε ευχαριστώ πολύ για την θετική σου σκέψη ! Έχω πάλι ραντεβού στις 23/03 Τρίτη.. Άντε να δούμε .. Πήρα θάρρος από την φίλη μας την @βιολετα3 ! Πολύ χάρηκα για τα νέα της ..Μακάρι κι εγώ να είμαι η πιο ευτυχισμένη γυναίκα στον κόσμο την Τρίτη !

 

 

 

13 hours ago, βιολετα3 said:

Γυρίσαμε από τον γυναικολόγο και ναι ακούσαμε καρδούλα όλα πάνε καλά!!!Μου είπε σε 3 βδομάδες θα με ξαναδεί ,δεν μου έδωσε τιποτα άλλο εκτός από το φυλλικό οξύ ,ούτε εξετάσεις θα της κάνω μαζί με την αυχενική!!!Αλήθεια η αυχενική πότε γίνεται?

¨Ειλικρινά χάρηκα πολύ κοριτσάκι μου ! Μακάρι να είσαι και το δικό μου γούρι ! Όλα έιναι τέλεια . Να ακολουθείς ότι σου λέει ο γιατρός σου και μόνο ! Καθε γυναικολόγος ακολουθεί διαφορετική τακτική .. Λογικά όταν θα ξαναπάς για τον υπέρηχο θα σου πει και για την αυχενική . Νομίζω γίνεται γύρω στις 12-13 εβδομάδες .

Just now, βιολετα3 said:

Τέλεια και εγώ χαίρομαι για όλες σας εύχομαι να μας πάνε όλα καλά!!!Εγώ ένα περίεργο συναίσθημα εχθές παρόλο που ακούσαμε καρδιά δεν ξέρω αν χάρηκα ,βασικά δεν ξέρω αν το ανχος μου ακόμα δεν με αφήνει να χαρώ .

Πόσο μοιάζουμε σε αυτό .. Το άγχος δεν μας αφήνει να χαρούμε τίποτα .. Μία μαία μου είπε γιατί να μην χαιρόμαστε την κάθε στιγμή και να τρέχει το μυαλό μας μπρόστα σε υποθετικά αν ? Αυτή τη στιγμή είμαστε εδώ ,είμαστε καλά και χαιρόμαστε για κάθε μας νίκη ! Οπότε να χαρείς που άκουσες το παιδάκι σου ! Είναι εκεί και μεγαλώνει και χαίρεται με τη μαμά του ! Και αυτό είναι αδιαπραγμάτευτο! 

[βιολετα3]

1 hour ago, FAITH** είπε:

 

Καλημέρα ! Σε ευχαριστώ πολύ για την θετική σου σκέψη ! Έχω πάλι ραντεβού στις 23/03 Τρίτη.. Άντε να δούμε .. Πήρα θάρρος από την φίλη μας την @βιολετα3 ! Πολύ χάρηκα για τα νέα της ..Μακάρι κι εγώ να είμαι η πιο ευτυχισμένη γυναίκα στον κόσμο την Τρίτη !

 

 

 

¨Ειλικρινά χάρηκα πολύ κοριτσάκι μου ! Μακάρι να είσαι και το δικό μου γούρι ! Όλα έιναι τέλεια . Να ακολουθείς ότι σου λέει ο γιατρός σου και μόνο ! Καθε γυναικολόγος ακολουθεί διαφορετική τακτική .. Λογικά όταν θα ξαναπάς για τον υπέρηχο θα σου πει και για την αυχενική . Νομίζω γίνεται γύρω στις 12-13 εβδομάδες .

Πόσο μοιάζουμε σε αυτό .. Το άγχος δεν μας αφήνει να χαρούμε τίποτα .. Μία μαία μου είπε γιατί να μην χαιρόμαστε την κάθε στιγμή και να τρέχει το μυαλό μας μπρόστα σε υποθετικά αν ? Αυτή τη στιγμή είμαστε εδώ ,είμαστε καλά και χαιρόμαστε για κάθε μας νίκη ! Οπότε να χαρείς που άκουσες το παιδάκι σου ! Είναι εκεί και μεγαλώνει και χαίρεται με τη μαμά του ! Και αυτό είναι αδιαπραγμάτευτο! 

Πόσο με συγκινούν τα λόγια σου ,εύχομαι πραγματικά να σου πάνε όλα καλά!!!

[Deppybach]

Μπράβο κορίτσια!!! Χαίρομαι κ γω με τα υπέροχα νέα που διαβάζω!!! Εγώ τελικά δεν πήγα χθες. Θα πάω σήμερα στον γυναικολόγο! 9+5 ! Λέτε να κλείσω από τώρα για αυχενική; Ή είναι νωρίς;

[FAITH**]

Just now, Deppybach said:

Μπράβο κορίτσια!!! Χαίρομαι κ γω με τα υπέροχα νέα που διαβάζω!!! Εγώ τελικά δεν πήγα χθες. Θα πάω σήμερα στον γυναικολόγο! 9+5 ! Λέτε να κλείσω από τώρα για αυχενική; Ή είναι νωρίς;

Με το καλό! Μπορεί να σου πει και σήμερα πότε σε υπολογίζει για αυχενική..